介護保険が使えず…30代ALSの夫と妻が“困難”打破した妙案

介護保険が使えず…30代ALSの夫と妻が“困難”打破した妙案

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「結婚は彼がALSを発症してから。病気がわかっても、ポジティブに前を向く彼の夢をいっしょに実現していきたい! と強く思えたからでした」

色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん(35)。木綿子さんの夫・将胤さん(32)は、大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった’14年10月、27歳でALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の宣告を受けた。

ALSとは体を動かす運動神経が変化して、だんだん壊れていく疾患。手足をはじめ体中の筋肉が少しずつ動かなくなっていき、声を出すこと、食べ物をのみ込むことさえ難しくなり、やがて自発呼吸もできなくなってしまう。

その原因は解明されておらず、有効な治療法も開発されていない。日本では患者数が1万人ほどで、発症してからの平均余命は「5年ほど」とされている。

発症からすでに6年ほどたった現在、将胤さんは呼吸障害や、食べ物が喉に詰まる嚥下障害による窒息などの事故を防ぐため、気管切開と胃ろう(おなかに通した管から栄養を摂取すること)をしており、経口の食事ができない。

さらに手足も動かなくなってきており、自立歩行ができないため電動車いすで移動している状態だ。

「彼がALSと診断された約2カ月後に、プロポーズされました。心配する母の反対もありましたが、『彼と結婚したい!』という私の思いは変わりませんでした」

’15年9月5日、ふたりは軽井沢で結婚式を挙げた。

「自分らしい生活ができない、そして、支える家族の負担が増す。自分も家族も心身ともに疲弊してします……それがALS患者本人と家族の闘病の現実です」

結婚して4年半、木綿子さんは、これまでに抱えてきた大きな困難を思い返していた。

「彼より早く起きて、夜は彼より遅くに寝ます。デスクワークでも人一倍疲れる彼は、ソファで寝てしまうと脱力して、起きて立ってもらうのもひと苦労です。私は入浴中でもお風呂から『起きてる?』と声をかけるんです」

慣れないうちは、着替えひとつスムーズに進まず、髪形を整えるのも、将胤さんの「こだわり」を木綿子さんがわからずに、衝突したという。

「私だって一生懸命やっているのに……と思ってぶつかり、家を飛び出したこともありました。私が不眠になってしまったり、胃炎で通院したり、物に当たったり……『私がなんとかしなくちゃ』という思いが強すぎて、いっぱいいっぱいになっていた」

いわば「ワンオペ介助」の状態に陥っていたと木綿子さん。若くしてALSを発症したため、40歳以上から適用される介護保険が使えないという厳しい現実も夫婦を苦しめていた。しかし、ここからふたりの困難を乗り越える挑戦が加速する。

「車いすを購入するのも自己負担です。それでも夫は保険適用できない人たちのために、カーシェアシステムをヒントに、クラウドファンディングで資金を募って次世代型電動車いす『WHILL』を4台購入し、レンタルシェアサービスを始めたんです」

さらに、将胤さん自らが行政と交渉し、障害者総合支援法に基づく公的支援「重度訪問介護」を受けられることになった。それにより、’17年4月に、1日3時間からスタートして、現在では20時間、ヘルパーに来てもらえるという支援が実現して、今日に至っているのだ。

「ALS患者は、いずれ24時間の介護態勢が必要になってきます。そのために彼は、『将来起こることを想定して、先手、先手で対応策を』と考えているんです」

木綿子さんに支えられた将胤さんは、活動の枠を広げていく。

東京・新木場STUDIO COASTで12月22日に開催される「MOVE FES.2019」は、将胤さんが’17年に博報堂を退社して立ち上げた社団法人「WITH ALS」代表として総合プロデューサーを務めるイベント。ALS患者のみならず、すべての人が有限な時間の中で生きているということ、それでも強いVISIONがあれば、どんな人生だって無限に切り開けるというメッセージを打ち出す音楽フェスだ。将胤さんの脳波をコンピューターで読み取り、テキスト化してラップの演奏を行う近未来型「BRAIN RAP」もお披露目される。

「声が出なくても、意思を伝える手段は探せばいくつもある。その手段を前向きに考えて、決してあきらめてはいけない。有効活用できるテクノロジーを見つけて、多くの患者さんに使ってもらえる環境を作ることが僕の使命です」(将胤さん)

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