なぜ大阪で初の民間「小児ホスピス」は誕生したのか 支援者の特別な思い【石井光太】

■2016年に完成


 大阪市の花博記念公園鶴見緑地の一角に、「TSURUMIこどもホスピス」の建物がある。ここは、日本で初めてできた、民間のこどもホスピスだ。

 国内には命を脅かされている難病の子供たちが約2万人いるとされている。そうした子供たちは病気がわかると、外科手術や抗がん剤投与などつらい治療を長期間強いられる。

 子供であるがゆえに、本人たちに選択権はほとんどなく、病棟に閉じ込められ、いつ終わるとも知れない治療に明け暮れる。それは必ずしも成功に終わるわけではなく、何割かは帰らぬ人となる。

 そんな余命の限られた子供たちを受け入れ、喜びに満ちた時間を過ごしてもらえる場所をつくりたい。

 こうした願いを抱いた医師、看護師、保育士、患者、家族らが集まり、TSURUMIこどもホスピスは2016年に完成した。


■「子供たちの幸せを可能にするための施設」


 緑地の木々に囲まれたホスピスの建物は、子供たちの夢を凝縮したような心ときめく空間だ。窓からは陽光が射し込み、室内には木の香りがたちこめている。たくさんのおもちゃが溢れる部屋、宿泊もできるロッジのようなプライベートルーム、幻想的な光と音の部屋、温泉のような大浴場。広い芝生の庭では、虫取りやキャンプやお祭りといった季節ごとのイベントが開催される。

 スタッフは看護師や保育士といった資格を持っており、病気の子供たちが不安なく好きなように過ごせる手伝いをする。命の限られた子供たちは、体調の波が激しく、利用回数も限られてしまう。だからこそ、スタッフは子供たちの希望をできる限り聞き入れ、利用できる時に「最高の一日」を届けようとする。

 子供はもちろん、家族にとってもこういう体験ができるのとできないのとでは違う。

 仮に延命治療をくり返して最期の瞬間まで子供に苦痛を強いるとなれば、親は「苦しめてしまっただけだった」と後々まで悔やみかねない。しかし、治療の安定した時期や、余命告知された後に、家族で心から楽しいと思える体験を一回でも多くさせてあげられれば、「みんなで笑顔で過ごせて良かった」と思える。

 ホスピス設立にあたって中心的な役割を果たした原純一(大阪市立総合医療センター副院長)は述べる。

「病院の中で、子供はおとなしく言いなりになる『良い患者』であることを求められます。でも、病気が治らないとわかった後までそれを強いる必要はありません。親の愛情につつまれ、きょうだいとはしゃぎ、友達と遊ぶ時間が必要なのです。こどもホスピスとは、そういう子供たちの幸せを可能にするための施設です」

 驚くのは、このホスピスが寄付で成り立つ民間の独立した施設だということだ。2020年春以降のコロナ禍においても、ホスピスは活動をつづけており、チャリティーイベントが激減したため、クラウドファンディングを行ったところ、目標を大幅に上回るお金が一般の人から集まった。約六百万円を集めるのに、五百人以上の人が参加したというから、どれだけ多くの人たちに支えられているかがわかるだろう(寄付の詳細はホスピスのHPなど参照)。

■「命に対する意識が変わった」


 私はこのホスピス設立までの道のり、そしてその後の物語を『こどもホスピスの奇跡 短い人生の「最期」をつくる』(新潮社)というノンフィクションにまとめたが、取材中につくづく感じたのは、関西という土地とのかかわりだった。

 設立にかかわった人たち、あるいは支援者に話を聞くと、それまで関西で起きた阪神・淡路大震災やJR福知山線脱線事故など災害や事故を経験した人たちが少なからずおり、それらを機に「命に対する意識が変わった」と発言する人が多いのである。

 TSURUMIこどもホスピスは、「こどものホスピスプロジェクト」という大阪発のボランティア団体が前身だった。難病の子供にかかわる看護師や保育士といった人たちが手弁当でイベントを開催したり、家族への個別支援を行ったりしていたのだ。

 当時のボランティアの一人に、山地理恵(現在、大阪市立総合医療センターのホスピタル・プレイ・スペシャリスト)がいる。

 20代の頃、山地は保育士として大阪市内の保育所で働いていたが、1995年に起きた阪神・淡路大震災を契機に、被災者へのボランティア活動をはじめる。被災地へ通い、子供からお年寄りまで多くの人に触れているうちに、不意の出来事によって日常を破壊されてしまった人たちを支援することに大きな価値を見出していく。


■支援とは、相互的なもの


 驚きだったのは、彼らを励ましているはずなのに、逆に多くの勇気や力をもらったことだという。支援とは、一方的なものではなく、相互的なものなのだ。

――これから自分は、こういう形で社会に貢献した生き方をしたい。

 そんなふうに考えていた矢先に出会ったのが、難病の子供たちについて書かれた新聞記事だった。それによれば、難病の子供は病院に閉じ込められ、何年もつらい治療を受けているうちに、生きる喜びを奪われてしまっているという。欧米と違い、日本には子供や家族を支援するシステムが未整備だということも指摘されていた。

 難病の子供も、震災の被災者同様に、日常や暮らしを理不尽に壊されてつらい思いをしている人たちだ。

 山地はそれに気がつくと、自費でイギリスへ渡り、病院で遊びを通して子供と医療をつなぐホスピタル・プレイ・スペシャリストの資格を取った。日本人としては二人目だった。そして日本に帰国し、病院で勤務しながら、こどもホスピスプロジェクトにかかわり、難病の子供や、その家族の支援をしたのである。

 彼女は次のように語っていた。

「私にとって震災が命を見つめるきっかけになったのは確かだと思います。それだけ大きなものでした」


■日常が崩壊する体験と父親の病死


 同じ頃、プロジェクトにボランティアとして参加していた女性がもう一人いる。後に、TSURUMIこどもホスピスのアシスタントケアマネージャーとなる市川雅子だ。

 市川が阪神・淡路大震災を体験したのは、大阪厚生年金病院(現・大阪病院)で看護師として働いていた時のことだ。交通や情報が遮断されて同僚が病院に来られなくなったり、実習時代に知り合って文通をしていた患者が被災して連絡が取れなくなったりした。

 すでに仕事で難病の子供たちとかかわっていたが、日常が崩壊する体験に加え、同じ年に父親が病死したのも重なって、彼女もまた命についてこれまで以上に深く考えるようになったという。

 市川は語る。

「ホスピスのスタッフでも、当時関西に住んでいた人なら、なにかしらの体験はしています。どこまでホスピスの活動に影響しているかは人それぞれだと思いますが、命について考える時に、そうした体験が活きることはあるかもしれません」

 こうしてみると、震災の経験が命のあり方を見直すきっかけになった人は少なからずいるのだろう。


■「JR福知山線脱線事故と深くかかわっている」


 同じことは事故についても当てはまる。

 TSURUMIこどもホスピスが立ち上がった時、同じ建物で「ビリーブ」という団体が活動をしていた。事故や病気などで子供を失った親たちが集まり、同じような境遇の人たちの悲嘆を分かち合って支援する団体だ。

 ホスピスの役割の中には、難病の子供を支援することの他に、子供の死後に悲嘆に暮れる親を支えることも含まれている。ビリーブとの共通の課題も多い。

 私が取材したビリーブの関係者の中には、JR福知山線脱線事故の遺族もいた。学生だった息子が学校へ行く途中で事故に巻き込まれ、命を落としたのだ。母親は突然訪れた悲劇を受け入れることができず、その深い悲しみから心身に不調が現れて苦しんだ。

 長い月日を経て、他の遺族と支え合うなどして彼女は少しずつ回復していったが、自分と似たような境遇の人たちが大勢いることを知る。そして彼女は心に空いた穴を埋めるようにグリーフケア(遺族のためのケア)の勉強をし、悲嘆に暮れる遺族を支える立場に回ることにした。

 彼女はこう語っていた。

「今の活動が、JR福知山線脱線事故と深くかかわっているのはまちがいありません。私の場合は、事故の後に何もなかったかのようにそれまでと同じ日常を生きていくことはできませんでした。自分自身の経験に向き合って生きていく必要があったのです」

 誰もが事故の悲劇を過去のものとして平然と生きていけるわけではない。悲劇を乗り越えるためにも、自身の体験を社会に役立てたいという人もいる。そんな人たちが、同じわが子を失った悲しみを背負う人たちの心を和らげているのだ。


■小学生の頃の被災体験


 TSURUMIこどもホスピスの支援者についても同じことが言える。

 コロナ禍でホスピスがクラウドファンディングで活動資金を募った際、募金をした30代の男性がそれだ。

 男性は小学生の頃に親の仕事で兵庫県に暮らしており、阪神・淡路大震災によって家が半壊した経験があった。幸い、家族はみな無事だったが、幼い彼にとってその記憶は鮮烈に残ったようだ。

 大学進学で東京に来て以来ずっと都内在住だが、東日本大震災が起きた際にはボランティアとして被災地に駆けつけた。小学生の頃の被災体験が頭に浮かび、経験者だからこそできる支援があるのではないかと思ったのがきっかけだったそうだ。

 そんな彼がホスピスのクラウドファンディングを知ったのは、SNSだ。小児の難病のことはほとんどわからなかったが、かつて半壊した家を前に呆然とした小学生の自分を思い浮かべた。あの頃の自分より、はるかに困難な状況にいる子供たちが存在するのだ。そう思った時、給料の中から少しだけ支援金を出すことにしたという。

 彼は言う。

「あまり意識はしませんが、命について考える時、小学生の頃に体験した震災が重なることは多いです。いろんな考えのベースにある体験と言っていいと思います。あの出来事がなければ、命について考えることもあまりなかったかもしれません」


■助け合いという名のバトン


 こうしてみると、災害や事故の際に命と向き合った経験が、多くの人の後の人生に影響を与えていることがわかる。

 近年、関西ではいくつもの災害や事故が起きてきた。あまりに不条理な出来事だが、避けようのないこの世界の現実だともいえる。

 大きな悲劇の前では、人々の存在はちっぽけなもので、手を取り合い、励まし合って生きていくことしかできない。そうした体験をした人が、数年から数十年後に、形は異なれども、命の危機に瀕している他者に思いをはせ、手を差し伸べようとする。

 私はそんな人々の姿を見ると、彼らが命のバトンを手渡しているようにさえ思える。深い悲しみを生き抜いた人たちが、助け合いという名のバトンを次の世代の人たちに渡していく。そのつみ重ねの中で、私たちの社会は成り立っているのではないか。

 少なくとも私が『こどもホスピスの奇跡』の取材をしながら見たのは、関西で様々な体験をした人たちがバトンを手渡していく光景だった。そこには関西ならではの柔らかい口調や人情あふれる思いやりがある。TSURUMIこどもホスピスには、そのやさしさが連綿と受け継がれているように思えてならない。

石井光太
1977(昭和52)年、東京生れ。国内外の文化、歴史、医療などをテーマに取材、執筆活動を行っている。ノンフィクション作品に『物乞う仏陀』『神の棄てた裸体』『絶対貧困』『遺体』『浮浪児1945-』『「鬼畜」の家』『43回の殺意』『本当の貧困の話をしよう』『近親殺人』など多数。また、小説や児童書も手掛けている。文中でも紹介した『こどもホスピスの奇跡』は第20回新潮ドキュメント賞を受賞。

デイリー新潮取材班編集

2021年10月1日 掲載

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