脳死状態で生まれた娘を10年育てた父親 今も不信が募る病院や医師の対応、そして苦悩の日々を告白

脳死状態で生まれた娘を10年育てた父親 今も不信が募る病院や医師の対応、そして苦悩の日々を告白

生まれた直後の彩名ちゃん

「私の子どもは出産時のトラブルで、脳死状態で生まれてきました。現在も意思の疎通はできず、自発呼吸すらありません。生まれてから10年間、人工呼吸器をつけて生きています」――そう話すのは、現在10歳になる近藤彩名さん(=仮名)の父親・孝さん(43=仮名)だ。【中西美穂/ジャーナリスト】

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 もし彩名さんが元気に生まれてきていたら、小学校4年生として地域の学校に通い、楽しい日々を送っていたことだろう。しかし、出産時のトラブルから重度仮死状態で生まれ、脳に非可逆的なダメージを受けた。結果、10歳になる今もベッドの上で寝たきり生活である。

「医療的ケアも多いので在宅で見ることができず、生まれてからずっと施設にお世話になっています。コロナの影響で面会できなくなる前は、私自身は月2回から3回、家族は月1回の頻度で会いにいっていました」

 現在、彩名ちゃんが暮らす障害児施設には、医療的ケアが必要な子どもたちが多数入所している。

「看護師さんはじめスタッフの方々が、たとえ話しかけても何の反応も示さない彩名を、ちゃんと一人の子どもとして見てくれていて、とても嬉しいですね」

 その口調はあくまで優しい。ここに来るまでどれだけの苦労や葛藤があったのだろう。

「正直、今でも病院に対して納得いかない部分が大いにあります。妻が妊娠中は、初期に少し出血があったものの、特に大きなトラブルはありませんでした。予定日を過ぎても陣痛の気配がなく、赤ちゃんが早く降りてくるようにと、妻が階段の上り下りをしていたのを思い出します。ちょうど引っ越したばかりで、家具が揃っていないだだっ広いリビングにベビーベッドだけ用意して、夫婦で床に座って食事しながら誕生の日を心待ちにしていました。お腹の子はポコポコと妻のお腹を蹴ったりして、元気に動き回っていたんです。この子の運命が変わってしまったのは、本当に出産直前だったんです」

 妊娠、出産。誰しも心配はありながらも、赤ちゃんは元気に生まれてくるものだとどこかで信じている。しかし、不幸にも障害を持って生まれる子がいる。


■あまりに淡々としていた医師、「こんな重い障害を抱えることになろうとは」


 彩名ちゃんのような医療的ケアが必要な子どもは、ここ10年で約1万人から2万人へと倍化した。少子化が進む中で「医療的ケア児」が急増する背景には、皮肉にも新生児医療の進化がある。医療の発展とともに救われる命が増えた一方、障害を持ったまま生をつなぐ子どもも増えているのだ。

「予定日を過ぎて数日後、陣痛がきたので病院に向かいました。たしか夜中の3時ぐらいでした。それから夕方まで定期的に陣痛がきていましたが、夜になっても子どもは出てきませんでした。妻の体力も限界でした。もし担当医が胎児心拍モニターを確認し、適切な医療介入(会陰切開)をしてくれていたなら、今、私の目の前を彩名は元気に走り回っていたんじゃないかって、10年経っても思いますね」

 孝さん、そして孝さんの両親、妻の美琴さん(42=仮名)とその両親。みなが待ち望んでいたのだ、産声を上げる赤子を両手に抱えるその時を――。

 医者の判断のもと、そのまま「自然分娩」が進められ、2011年7月20日の午後7時半、彩名ちゃんは生まれた。

「出産後すぐにカンガルーケア(註・親子のスキンシップを図ること)をさせようと、助産師が子どもを妻のところに連れてきました。すると、たまたまいた上級医が子どもの皮膚が紫色で、呼吸もしていないことに気づき、たちまちその場に緊迫した空気が流れはじめたんです。上級医は『母体と間違えたんじゃないのか!』と叫んでいました」

 医師の叫びは、助産師らが胎児の心拍をモニターすべきところ、誤って母親の心拍を見ていた可能性をうかがわせる。孝さんら家族は退出するよう促された。部屋を後にした孝さんが目にしたのは、担当医が特に緊迫感もない様子で、どこかに搬送要請の電話をしているところだった。

「担当医があまりにも淡々と電話で話していたので、こんな重い障害を抱えることになろうとは夢にも思いませんでした」

 その後、彩名ちゃんは、NICU(新生児集中治療室)が整備された高度医療機関に搬送された。

「数日後、搬送先の担当医があれこれ説明してくれました。でも、ほとんど覚えていないのです。それくらい告知の内容が衝撃だったんだと思います。それから3カ月ほどの記憶がないんです。仕事をして、病院に行って面会して、日々必要なことを繰り返すのに必死で、妻をかまってやる時間もありませんでした」

 彩名さんはNICUに運ばれると、脳のダメージを緩和させるため低体温療法を受けた。医師の告知は、低酸素性虚血性脳症による多嚢胞性脳軟化症。いわゆる重度脳性麻痺だ。出生直後から体動がなく、人工呼吸器が装着され、経管による栄養投与が続けられた。


■「マスコミには言わないでください」


 当時のことを思い出せば、過去に引き戻されてしまいかねないのだろう。孝さんの口調には、努めて冷静さを保とうとする様子がうかがえる。

「私は、先生が判断したことなのだから仕方がないと思っていたのですが、妻は逆でした。妻がいろいろ資料を集め出して、弁護士に相談に行くことになったのです」

 その後、孝さんと美琴さんは、彩名さんを出産した医療機関と面談を重ねた。

「どうせ知識などないのだし、すべて仕方ないと思っていた私も、段々と物事を知ることで不信感が募っていきました。ある日、私たちから責任を問いただされた若い担当医が、突然、涙を流しながら詫びはじめたのです。泣きたいのはこっちです。その帰りのことですが、事務の方に『マスコミには言わないでください。大事な若手の医師なので』と言われたんです。自分たちの体裁しか考えていないんだな、そう強く感じたことを思い出します。その後しばらくすると、彩名の分娩に関わった主治医、助産師、看護師たちが精神的に不調をきたしたという理由で、私はその方たちとの面談の機会を奪われました」

 2012年1月、孝さんは彩名さんが出生した分娩機関の提訴に踏み切る。しかし結果は、一審敗訴。孝さんは振り返る。

「もちろん控訴しました。私が一番疑問に思っていたのは、医療介入するのが遅かったのではないかということ。当時、スタートして間もない産科医療補償制度に申請していたのも、原因分析が行われると聞いたからでした。原因分析によって、彩名がどうしてこうなってしまったのかわかると思ったんです」

 産科医療補償制度とは、過失によるものか無過失かに関わりなく、重度脳性麻痺になった子どもに対して一律に補償金が支払われるというもの。補償対象の子どもが麻痺となった原因分析も行われるため、産科医療の発展にも寄与するとされている。

「人工呼吸器が必要な重度脳性麻痺児だったので、対象になるとは思っていました。予想通り補償対象となり、原因分析も行われました。それは裁判所にも証拠資料として提出しました」

 原因を分析したその資料に、こんな一節があった。

《胎胞が発露した際、助産師が医師の立会いのもとに人工破膜を行ったことは選択肢のひとつである。急速遂娩(註・分娩を早めるための医療的措置のこと)が可能な状況で努責(註・いきむこと)を促しながら経過をみたことについては当該分娩機関の判読の通りだとすれば一般的ではないが、家族からみた経過の通りだとすればこの時の胎児心拍数パターンは判読が難しいことからやむを得ない》

 難解で要領を得ない文章だが、読解すると、医療的措置をとらずに自然分娩を促したのは対応として一般的ではなかったと認めつつ、仮に家族の主張通りだとしてもこの時の胎児心拍モニターは判読が難しいから「やむを得ない」との結論を導いている。これなら医師に責任はない、ということになる。

 また「医師の立ち会いのもと」のくだりに関しても、孝さんは「医師は立ち会っていなかった」と言う。医療行為の現場に医師が不在ということになるので、孝さんが言うことが正しければ、病院の責任問題にもなってくる。


■募る不信感


 さらに、孝さんら家族にとってあまりに不誠実な事実が明るみになる。産科医療補償制度では、原因分析は一度きりで再度は行われないと謳っている。だが、病院側の要請によって再度の原因分析が行われ、新情報が追記されたのだ。しかもそれは、やはり医師らの責任を認めるものではなかった。

「公判の日に、2度目の原因分析が行われていたことを知ったのです。驚きました。その文面に『母体心拍の可能性も否定できない』と追記されていたのです。つまり、病院としてはこう言いたかったわけです。モニターで胎児心拍ではなく、母体心拍を取っていたかもしれないから見落としではありませんよと。それで判決が変わったかのどうかまではわかりませんが、ただでさえ不信感を抱いている病院ばかりか、制度を運用している日本医療機能評価機構にも不信の念を抱くことになりました。障害を持つ子どもの負担を軽くするという理念に反してはいないでしょうか。少なくとも患者のことを考えていないのではないですか」

 再分析が行われた事実、そしてその内容を、孝さんは公判で初めて知った。本来なら結果は、双方に通知するのが一般的である。それが病院側にしか通達されなかったのだから、孝さんの不信も当然だ。その後しばらくして、孝さんのもとに再分析の通知が届いたのだという。

 孝さんはその後、再分析が行われ、かつそれが通達されなかった理由を、日本医療機能評価機構に質問したが、「さらなる産科医療の向上のため」という回答のみで、納得できる内容ではなかった。

 二審も厳しい結果となり、原因も責任の所在も不明のまま残された。

「医療介入するのが遅いのが原因なんじゃないか――そういう思いは強くあります。でも、病院側は『はい、そうです』とは言いません。万が一の場合に備えたつもりで総合病院を選んだ意味はあったのか、自然分娩にこだわる必要があったのか……。最も驚いたのは、妻から聞いたのですが、分娩に関わった助産師から退院前に『赤ちゃんが元気になったら教えてください。私の伝説にしますから』と言われたこと。常識を疑う発言で絶句しました。瀕死の状態で生きる我が子を、まさか“自分の伝説に”って、医療者として正しい教育を受けているのでしょうか」

 孝さんに追い打ちをかけるような事態は続いた。先にも触れたように、孝さんが病院側に話し合いを求めても拒絶され、医師にもスタッフにも会えなくなったのだ。

「我が子が重度障害を負ったというだけで精神的に限界でした。さらにこの仕打ちです。もう死んでしまいたい、そう強く思いました」

 医療裁判は、医療機関や医師側の明らかなミスが立証されない限り、なかなか勝訴するのは難しい。産科は他の科にくらべ、事故やトラブルが裁判に至るケースが圧倒的に多いという。本来なら幸せに満ちていたはずの出産。だからこそ、それが実現しなかった際の落胆は強く、悲嘆は深い。原因究明を求め、時に処罰感情が芽生えるケースが多いというのもうなずける。だが、脳性麻痺に関わる裁判は、その原因が不明である場合が多く、誰も幸せにならないことがほとんどだ。


■周囲には伏せている彩名さんの存在


 そして原因がどうあれ、責任がどこにあるのであれ、我が子と向き合い支えていくのは親である。

「私たちは彩名の生活場所を施設に選択しましたが、彩名と同じような状態のお子さんで在宅で暮らす子たちもいる。私たちも一時、在宅を考えてみました。しかし、私の親が在宅介護の経験があり、その大変さを知っていたので、家庭が壊れるからやめたほうがいいと助言されました。実際、体交(註・体位交換)や痰吸引など24時間フルタイムの介護が必要なので、私自身、仕事をすることができなくなるのではという思いも生じ、施設を選択したのです」

 障害を持つ子どもを受け入れるのは、そう簡単なことではない。中には、なかなか受け入れられずにいる親もいる。

「受け入れるも何も、必死でしたよね。当時は、この子をとにかく生かさなければいけない、そういう思いで必死にやってきました。でも、今思えばその必死さが、いろいろなことから私をまぎらわせてくれていたのかもしれません。それに彩名の場合、NICUを備えた病院から障害児施設にそのまま入所となったので、常に“外にいる”というか、言葉で言い表すのは難しいのですけれど、子どものようで子どもでないような、不思議な感覚がありました」

 そして、こう語る。

「でもある時、『あ、我が子だ』って思う瞬間があったんです。4歳か5歳の時かな、夜中にいきなり施設から『危ないから今すぐ来てください』って電話がかかってきたんです。施設まで車で1時間30分ほどかかるのですが、その道中のことは思い出せないくらいで、『生きてくれ』って、そればっかり思っていましたね」

 しかし孝さんは、彩名さんのことを周りの人たちに伝えていない。

「彩名のことを可哀想だと同情してほしくはないんです。今も一部の人しか彩名の存在を知りません。でも、それでいいと思っています。妻や彼女の両親や私の両親が、彩名のことを大切に思ってくれていればいいんです」

 でも、もちろん彩名さんのことは「我が子」だと思っている。

「年賀状には名前は載せています。でも、写真は載せません。名前まで消すことは何か違うと思っていて、自分の子どもを否定することにもなるわけで。子どもの姿を見た人に同情はしてほしくないので、年賀状に名前だけ載せています。年賀状を見る人によっては『アレ?』と疑問を持つ人もいると思いますが、誰も何も聞いてきませんし、聞けないでしょう、向こうも」

 筆者自身も障害を持つ子の親だから、その気持ちは理解できる。「大変だね」「よく頑張ってるね」、綺麗ごとと言ってはなんだが、そんな言葉はかけられたくないと内心思っているし、もちろん望んでもいない。障害があっても我が子であることに変わりなく、私たちにとってはそれが「普通の育児」なのだ。

「障害児育児って納得の連続だと思うんです。納得がないと前に進めません。それを思うと、妻はすごく前に進んでいる。その直後に第2子が生まれたのもありますが、育児や生活に追われ、時間とともに過去のことになっているのかなと。でも自分は、あの日から10年経ちますが、病院にも日本医療機能評価機構にも納得できていない。だから葛藤しています。そこを納得できたら、すごくいい生活が待っているんだろうと思いますが、私にはゴールが見えません。2018年10月に、審査に関わった委員、再分析に関わった委員にも質問状を送りました。守秘義務があって応えられないという回答のみが届きました。再分析に関しても納得いく応えがもらえず、私の個人情報でもあるのに守秘義務だという回答には疑問を抱きました。再度、2021年8月に、機構に再分析に関する質問を投げかけましたが、いまだに回答はありません」

 彩名ちゃんには1歳下と3歳下の妹2人がいる。

「救いは、妹たちの存在です。特に次女はもう9歳ですから、彩名の体が不自由なことは理解できています。彼女には『事故』と伝えていますが、本当のことや具体的なことはまだ言っていません。でも、彼女の中ではいろいろ理解できているようで、何も聞いてきません。たびたび対面する彩名に反応がなくても、それがずっと自然なことなので、妹たちも彩名には普通に接してくれるんです」

 最後に孝さんはこう語った。

「私たちは脳死の我が子を必死に、一生懸命、もがき苦しみながら、見守り、否定し、そして受け入れていった。医師や病院に、私たちと寄り添ってくれる姿勢があれば、機構にせめて少しの思いやりがあれば、私たちははるかに苦しまずにこの子を受け入れることができたかもしれない。もしかしたら、この子は今、目の前で私たちとたわいない会話をしていたかもしれない。やはり今思うのは、同じ悲しいことが二度と起こらないように、再発防止を徹底してほしいということに尽きます」

中西美穂(なかにしみほ)
ジャーナリスト。1980年生まれ。元週刊誌記者。不妊治療で授かった双子の次男に障害が見つかる。自身の経験を活かし、生殖医療、妊娠、出産、育児などの話題を中心に取材活動をしている。障害児を持つオンラインコミュニティ・サードプレイスを運営。

デイリー新潮編集部

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