「胃ろうだけはやらせたくない」 在宅介護をするライターの背中を押した経験――在宅で妻を介護するということ(第4回)

「胃ろうだけはやらせたくない」 在宅介護をするライターの背中を押した経験――在宅で妻を介護するということ(第4回)

「胃ろうだけはやらせたくない」在宅介護をするライターの背中を押した経験とは(著者撮影)

 延命のための胃ろうはやりたくない。やらせたくない。最近はそういう意思を示す人も増えているという。

 妻を在宅で介護することを決めたフリーライターの平尾俊郎さんも、その一人だった。しかし、実際に胃ろうを回避するのはことのほか大変だった――。68歳夫による62歳妻の在宅介護レポート、第4回である。

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【わが家の状況】

 夫婦2人、賃貸マンションに暮らす。夫68歳、妻62歳(要介護5)。千葉県千葉市在住。子どもなし。夫は売れないフリーライターで、終日家にいることが多い。利用中の介護サービス/訪問診療(月1回)、訪問看護(週1回)、訪問リハビリ(週2回)、訪問入浴(週2回)。在宅介護を始めて1年半になる。


■病院でだけは死にたくない


 契約社員として働いていた情報出版社を辞め、フリーランスのライターになって40年近く経った。フリーライターといっても、サスペンスドラマによく登場しては犯人のアリバイ崩しに奔走し、知り過ぎて殺されたりするそんなかっこいいライターではない。つねに安全なところに身を置き、稼ぎが少ないときは朝刊を配達したりコンビニで短時間働いたりする末端のライターなのだが、それでもよくぞここまでやってこれたと思う。

 五十路を超えてから今日まで介護業界の機関誌制作に携わってきた関係で、特養(特別養護老人ホーム)などの介護保険施設、大学教授など医療・介護の専門家、あるいは高齢者問題に取り組むNPO法人など、たくさんの取材機会を得た。「専門分野は医療・介護」などと言えるレベルにはないが、一般のライターよりは多少詳しいと思う。

 そうして考えてみると、一般男性なら尻込みしかねない妻の在宅での介護を、さほどの抵抗なく、どちらかといえば自分から手を挙げるかたちで始めることになったことも理解できる。「終末期医療」や「看取り」をテーマにお話を伺ったことが何度もあり、その中で在宅介護に抱いていた偏見のようなものが薄れ、わりと身近に感じるようになっていった。

 影響を受けた本に、『病院で死ぬということ』(山崎章郎著/1990年、主婦の友社)がある。まだがんの告知すらタブーとされた時代、病名も知らされないまま過酷な延命医療の中死んでいったがん末期患者の実態を、一人の病院勤務の医師が告発し医療現場に大きな波紋を起こした。

 その中に描かれていた病院での末期患者の実情や、医師と患者の間にある終末期の考え方の大きなギャップに、私はショックを受けた。山崎先生はその後、小平市に緩和ケアのクリニックを立ち上げ、在宅医療・在宅ホスピスを実践していくのだが、私は“最期は家で、家族に囲まれながら尊厳ある死を迎える”という考え方に痛く共感し、在宅志向をより強くしていった。


■人は飛行機が着陸するように死ぬ


「大半の人は、静かに眠るように息を引き取る」ことを教えてくれたのは、訪問看護の草分けとなった著名な看護師であった。

 在宅主義者になった私だが、自分が現実にその立場になったとき、はたして即断できるかというと自信がなかった。なぜなら私は、人がまさに死ぬ瞬間に立ち会ったことがなかったからだ。どんどん病状が悪化して最期に息を引き取る妻を、家の中で一人、しっかり両の手を握りながら見守ることができるのだろうか。ゼーゼーと呼吸音を鳴らし、断末魔の苦しさに胸をかきむしる姿を前に、平静でいられるのかどうか…。

 正直、今も自信がない。家で看ますと啖呵を切っておきながら、いよいよその瞬間が迫ってくるとたまらず119番にTEL。結局のところ、病院で延命措置を受ける羽目になってしまったというのはよくある話。今から10年くらい前のこと、私は思いを正直にぶつけてみた。

「在宅での看取りは大賛成ですが、大切な人が息をひきとる瞬間に苦しむ姿を見たくない」と。するとその先生は静かに微笑み、こう言った。

「そういう人が意外といらっしゃいますが、皆さんテレビドラマの見過ぎじゃないかしら。亡くなる直前に断末魔というのか、ひどく苦しんで大声を出したり身悶えするシーンがありますね。あれは演出で本当は違いますよ」

 数えきれないほどの患者さんを看取ってきた人の言葉だから、これ以上確かなものはない。そして、こう続けた。

「ほとんどの人の最期はとても静かなものですよ。滑走路が見えて飛行機が着陸態勢に入ると、少しずつ何度かに分けて高度を下げていくでしょう。そんな感じで呼吸が緩やかに、少しずつ弱くなっていきます。眠るように逝って家族が気づかない場合もあります。決して怖いものではありません」

 目からウロコが落ちたとはこのことだ。静かに眠るように死を迎えられるなら、その傍らにいて見守ることに何のためらいもない。最後まで引っかかっていた不安はこれで消えた。


■胃ろうだけは絶対にしないでくれ


 在宅介護は一つのプロジェクトである。ケアマネ、医師、看護師、理学療法士、ホームヘルパーなどが、それこそ“ONE TEAM”となって介護者を支えることによって初めて、「在宅」は可能になる。近場に優秀な訪問対応のスタッフがいてくれて私はラッキーだったが、医師の確保にはそこそこ苦労した。

 ケアマネから、他のスタッフはすんなり決まったのに医師だけ難航しているとの電話があった。訪問診療(正確には「居宅療養管理指導」)してくれる診療所がないわけではないが、「“経鼻経管栄養”となるとなかなかOKしてくれなくて。“胃ろう”ならまだいいらしいですが…」という。退院まで半月に迫っていて、一時は退院日を延ばそうかと思ったほどだ。

 意識障害や嚥下障害などを起こし、口からものを食べられなくなった場合、鼻から胃までチューブを通じ、あるいは胃婁(いろう:お腹に穴をあけ直接胃までチューブをつなぐ)を設けて栄養剤を流しこむ。これを「経管栄養」といい、経鼻経管栄養は前者を指す。食事どきになると、点滴の要領で栄養剤パックを逆さに吊るし、チューブ経由でビタミンや栄養を胃に注入するのだ。

 いやな予感がしていたが、理由を聞いて私は納得した。胃ろうという選択肢をハナから除外したツケがきたのだ。

 緊急手術を終えた妻の意識が戻らず、当分は口からモノを食べられないと分かったとき、担当医師は私を個室に呼んで胃ろうの説明を始めた。しかし私はそれを遮り、医師も驚くキッパリした口調で「胃ろうだけは絶対にしないでください」と明言したのだった。というのは、父と母の苦い経験があったからである。

 私の父は13年前に他界した。脳梗塞から寝たきりとなり、一言も言葉を発しないまま2年半ほど町の小さな病院に入院し、ミイラのように痩せこけて死んだ。命を長らえたのは胃ろうのおかげだった。

 毎日きちんと体内に水分と栄養を供給していれば、肉体は生き続ける。しかし、ただ呼吸を続けているだけである。膝が拘縮を起こして毛布を持ち上げていた。

 入院半年を過ぎると見舞いに行くのがつらくなった。時おり開く目が、「こんな状態でいつまで放っておくんだ。早く楽にしてくれ」と訴えているのが分かったからだ。


■実は、経鼻経管栄養なんですが…


 母は9年前に逝った。やはり最期はものが食べられなくなった。父の経験があるので、私は胃ろうだけは絶対つけまいと思った。ところが、胃ろうにしないと次の受け入れ先(介護老人保健施設、介護療養型病床など)がないという。当時は、医療的処置のなくなった老人の転院先を見つけるのは大変で、入れても3カ月間と期限を切られ、最後はサ高住(サービス付き高齢者住宅)に住まわせたこともあった。

 しかたなく、私は胃ろうの設置を認めた。それから半年、父と同じように生ける屍となって母は逝った。私が三途の川を渡るとき、対岸に父母が迎えに来てくれたとしたら、まずはそのことを詫びなければならないと思っている。

 そんないきさつもあって、妻は経鼻の経管栄養にした。病院や施設が嫌うということは、おそらく在宅でも歓迎されないだろうと踏んでいたのだが、その通りになってしまいちょっと焦った。

 なぜ経鼻経管が敬遠されるのか──。第一に、胃ろうに比べ管理が難しいことだ。認知症の人などはチューブを引き抜いてしまうことがよくあり、栄養補給中に管が中途半端に抜けて内容物が気管に入ると、肺炎を起こすリスクがある。また、一度設置したら半年近く交換しないでいい胃ろうに比べ、経鼻経管は衛生のため頻繁にチューブを交換しなければならない。その分、時間と労力がかかるのである。

 ケアマネさんが苦戦していたので、私も何件か近隣の医療機関や訪問看護ステーションに問い合わせてみた。しかし、電話の向こうの対応は同じだった。「経鼻経管なんてすが…」と告げると、一呼吸おいて、いきなり話はトーンダウンするのだった。

 そんな日々が続いたので、ケアマネさんから医師が見つかったと連絡が入ったときは本当にうれしかった。同一医療法人内で訪問看護ステーションを運営しており、最終的に訪問看護も一緒にお願いすることができたのだ。「在宅」において、医師と看護師が密な連携をとれる環境にあることほど大事なことはない。しかもその医師は専門が神経内科で、脳の病気や精神疾患にも詳しいという。一般の内科医や循環器系の医師では、脳神経の病気に対して有効な処方ができるとは思えないからだ。

 これで訪問看護、訪問入浴、訪問診療の3つのピースがすべて埋まった。医師には月2回(現在は月1回)来てもらうことにした。少々時間はかかったが、結果的に最良の在宅介護プロジェクトが結成され、「在宅」初体験の私たちを支えてくれることになった。

平尾俊郎:1952(昭和27)年横浜市生まれ。明治大学卒業。企業広報誌等の編集を経てフリーライターとして独立。著書に『二十年後 くらしの未来図』ほか。

2020年7月16日 掲載

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