生後128日で亡くなった齊藤樟丸君は短くても深く生きた…こどもホスピスの奇跡とは【石井光太】

――難病の子供たちの「短い人生」を明るく輝かせてあげたい。

 日本全国で、余命の限られた子供たちが夢をかなえ、家族との一生の思い出をつくるための施設ができ上りつつあるのをご存じだろうか。

 イギリスなど欧米に比べて、日本では難病の子供たちの居場所づくりは三十年以上遅れてきたと言われている。だが、ここ数年、日本ではそうした場がいくつも設立されつつある。

 その代表的な施設の一つが、大阪市の花博記念公園鶴見緑地にできた日本初の民間小児ホスピス「TSURUMIこどもホスピス」だ。

 難病の子供たちとその家族の命を、どんな人たちが、どんな場所で、どんなふうに輝かせているのか。

『こどもホスピスの奇跡――短い人生の「最期」をつくる』(新潮社)は、その取り組みに光をあてたノンフィクションだ。

 TSURUMIこどもホスピスがオープンしたのは、二〇一六年四月。だが、日本では難病の子供を取り巻く環境は決して明るいものではなかった。

 日本には約十五万人もの難病の子供がいる。小児ガン、先天性心疾患、重度脳性麻痺などの病気で、このうち二万人が命の危機に脅かされている。

 医療者の仕事は、病気を治すことだ。そのため、少し前までは、子供を病院に閉じ込め、なしうる限りの治療を施すのが常だった。しかし、それは助からない子供にとっては決していいことではなかった。

 原純一(大阪市立総合医療センター副院長)は、かつて大阪大学医学部附属病院で働いていた時のことをこう語る。

「二〇〇〇年代の半ばくらいまでは、小児科には緩和ケアのような考え方はほとんどなかったんです。医者は幼い子供たちの生活を徹底的に管理し、抗ガン剤治療、放射線治療、外科手術などをくり返して一日でも長く延命しようとしていました。死なせてしまうことは『失敗』でしかなかったんです」

 医療が進歩しているとはいえ、小児ガンの生存率はかつては五割、現在でも七割だ。治療法のない難病もある。にもかかわらず、医師は患者の死を恥ずべきものと考え、助からないとわかっていても過酷な治療をつづけた。

 原は言う。

「親御さんだってかわいそうです。彼らは子供に助かってほしいから、医者の指示に従って子供を叱りつけてまで厳しい治療を受けさせる。やればやるほど子供は苦しんで最期は何も言わなくなります。中には恨むような目を親や医者に向けて亡くなっていく子もいる。家族は子供とのいい思い出をつくれず、心身共に疲れ果てて離散してしまうことも珍しくありませんでした」

■「助からないなら子供と笑ってすごしたい」


 そうした中、原は四十代の時にある家族と出会う。夫婦の間には三歳の息子がいた。息子は小児ガンで余命いくばくもなかった。

 原はいつも通り夫婦に病状をつたえて、できるかぎりの治療をしようとした。すると、夫婦は「助からないなら子供と笑ってすごしたいと思います」と言って延命治療を拒否し、テーマパークなど息子が喜ぶ場所へ次々と連れて行った。息子は病気が進行しているにもかかわらず、表情がどんどん明るくなっていった。病院へ来る度に嬉しそうに家族で遊びに行ったことを話す。夫婦も満たされた顔をしていた。

 数カ月後、息子は亡くなった。この時、夫婦は晴れ晴れとして言った。

「おかげさまで、私たちがしてあげたいと思うことはすべてできました。どこへ行ってもこの子は見たことがないほど楽しそうに笑っていました。一生の思い出をつくれました。短かったですが、息子も悔いのない人生を送れたと思います」

 原は大きな衝撃を受けた。残された時間の使い方ひとつで、家族全員が死をこんなふうに受け取れるなんて。医者は、死を失敗として片づけるのではなく、助からない子供や家族にそういう生き方を示すのも役目ではないか。

 この出会いをきっかけに、原は難病の子供たちのトータルな支援についての研究会を発足させる。子供だけでなく、家族を支えるにはどうすればいいのか。余命の限られた子供のより良い生活とは何か。小児の緩和ケアが確立されていなかった時代に、みんなで理想のあり方を考えたのだ。

 二〇〇九年秋、原は仲間とともにイギリスにあった世界初の小児ホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」の関係者を大阪に招いてシンポジウムを開催した。

 ヘレン&ダグラスハウスは、一九八二年にオックスフォードで創設された。大きな邸宅のような建物で、看護師や保育士などの資格を有するスタッフが家族を迎えてくれる。難病の子供たちは、無償で好きなように過ごせる。「看取りの場」としての成人のホスピスとは異なり、小児ホスピスは「家族を支え、最高の思い出をつくる家のような空間」を目指すのだ。

 原らがシンポジウムを開催したのは、日本にも同様の小児ホスピスをつくりたかったからだ。病院と切り離されたところに、難病の子供たちや家族が安らげる家を提供したかった。

 このシンポジウムをきっかけにホスピス設立に向けての動きが起こる。病院関係者だけでなく、保育士、理学療法士、音楽療法士など様々な人たちが集まってプロジェクトを結成したのだ。

■生後百二十八日で亡くなった樟丸君


 この経緯については私が四年にわたって取材して著した『こどもホスピスの奇跡』を読んでいただきたいが、こうして難病の子供や家族の夢を背負って二〇一六年四月に完成したのが、TSURUMIこどもホスピスだった。

 花博記念公園鶴見緑地にある二階建ての建物は、青い芝生の庭を囲むような弧形をしている。室内には木の香りが漂い、大きなガラス窓からは陽光が射し込む。

 施設全体が子供の遊び場になっていて、おもちゃの部屋(どんぐりの部屋)、おとの部屋、ひかりの部屋、つるみカフェなどいくつもの部屋が用意され、数えきれないくらいの遊具や楽器が並ぶ。

 メンバーとなった難病の子供であれば、無料で利用することができる。専門の資格を持つスタッフが温かく迎えて支えてくれる。巨大なテントを張ったキャンプ、大きなお風呂やプールでの水遊び、会場と楽器を借りてコンサートを開催することだってできる。

 代表理事の高場秀樹は言う。

「病院で、子供は患者として生きなければなりませんが、ここに来れば本来の子供にもどって自由に過ごせます。苦しい治療から解き放たれ、親や兄弟と好きなだけ遊び、心から笑って、生きている実感を得ることができる。ホスピスが目指すのは『家』としてのあり方です。たとえ短い人生であっても、深く生きることはできる。その深い人生をつくるための空間がTSURUMIこどもホスピスなんです」

 対象年齢は十八歳までだが、生後間もない乳児が利用することもある。私の印象に残っているのが齊藤樟丸君だ。生まれてすぐに脳腫瘍が見つかったものの、治療の手立ては限られていた。そこで、両親が兄二人とともに樟丸君をホスピスに遊びに連れてきたのだ。

 最初、小一と小三の兄二人は、生まれた直後から入院していた樟丸君への接し方がわからず戸惑っていた。だが、ホスピスのスタッフが間に入って言葉を掛け、ブランコや電気自動車の運転などで一緒に遊んでいるうちに距離が縮まっていく。家族が一つになっていった。

 家族が最後にホスピスを利用したのは、生後百日の御祝いの「おくいぞめ」だ。残された時間が少ないのはわかっていたが、ホスピスの広い部屋に集まって、家族みんなで飾りつけを用意し、ケーキを食べた。最後は樟丸君を中心に家族みんなで横になって記念撮影をしたのである。

 樟丸君は生後百二十八日で亡くなった。だが、入院をつづけて家族バラバラでいるよりも、退院してホスピスで楽しい時間を過ごせたからこそ、家族が一つになり、最高の思い出をつくることができた。

 翌年に夫婦の間に妹が生まれた時、兄はこう言って喜んだ。

「これで天国の樟丸もお兄ちゃんになれたんだね!」

 ホスピスで樟丸君と過ごした時間があったからこそ出た言葉だったのだろう。

――短くても、深く生きる。

 TSURUMIこどもホスピスは、そんな理念を掲げて創設五年目を迎えた。

 新型コロナウイルスが猛威を振るう最中でも、難病の子供たちの残された時間は刻一刻と進んでいる。だからこそ、ホスピスのスタッフたちは、できることを精いっぱいすることで、短い人生を充実したものにしようと取り組んでいる。

 全国にいる二万人の命の危険に脅かされる難病の子供たちにだって、人生を謳歌する権利はある。この世に生まれてきたすべての子供は、自分の人生を好きなように生きることが認められるべきなのだ。

 こうした環境をつくるのは社会だ。TSURUMIこどもホスピスが寄付で成り立つ民間施設であることを踏まえれば、社会に暮らす私たち大人の役割だと言っても過言ではない。

『こどもホスピスの奇跡』を読んでいただければ、ホスピスの取り組みが悲しいものではなく、子供にとっても家族にとっても希望に満ちたものであることがわかるだろう。私たちはしっかりと難病の子供たちが置かれている現実に目を向け、どういう社会をつくっていくべきかを一人ひとりが考えていく時期に来ているのだ。

石井光太(いしい・こうた)
1977(昭和52)年、東京生まれ。著書に『物乞う仏陀』『神の棄てた裸体――イスラームの夜を歩く』『絶対貧困――世界リアル貧困学講義』『レンタルチャイルド――神に弄ばれる貧しき子供たち』『ルポ 餓死現場で生きる』『遺体――震災、津波の果てに』『蛍の森』『浮浪児1945――戦争が生んだ子供たち―』『「鬼畜」の家――わが子を殺す親たち』『43回の殺意――川崎中1男子生徒殺害事件の深層』『虐待された少年はなぜ、事件を起こしたのか』などがある。

週刊新潮WEB取材班編集

2020年11月26日 掲載

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