重度障害の「れいわ」2議員が「超党派」で訴える、「障害者の社会参加実現」

重度障害の「れいわ」2議員が「超党派」で訴える、「障害者の社会参加実現」

集会は手話通訳、ひらがな文字通訳、要約筆記の「情報保障」つき。吸引器・吸入器利用者向けに電源も確保された

◆ALSを生きる者としての経験を、政治の世界で生かしたい

 7月21日の参議院選挙で重度障害のある舩後靖彦・木村英子両氏(れいわ新選組)が当選してから約3か月。参議院は本会議場の改修や押しボタン投票装置の設置を行い、議院運営委員会では福祉車両の公用車3台導入を理事会で決定した。

 両氏の主催で10月10日、「介助をつけての社会参加を実現するための院内集会〜障害者の完全参加と平等にむけて〜」が参議院議員会館で行われた。会場には障害の当事者を含む330人以上が詰め掛けた。

 両議員が政治家として目指すものは何か。集会の資料にあるテキストから引いておく。

〈今回、れいわ新選組の比例特定枠で参議院議員となりました舩後靖彦です。今回国会召集日10月4日に62歳になりました。所属は文教科学委員会です。

 私は働き盛りの40代でALSを発症し、全身が徐々に麻痺し、人工呼吸器をつけなければ確実に死亡すると宣告され、絶望の淵におりました。

 2年間、死ぬことばかり考えていた私ですが、同じ病の方たちのピアサポートを通し、「悔いなく死ぬには、前向きに生き、人生を満足のゆくものとする」という心境に変わり、2002年に呼吸器をつける決断をいたしました。その後、訪問介護・訪問看護事業所の副社長として自分と同じ病を持つ方たちの生活を支える側として活動してまいりました。

 そんなときに山本代表の言われた「人を生産性で測ってはいけない」という言葉に出合い、自分自身でも大学でのゲスト講義で話していたことでしたので、当たり前のように話す代表から依頼され、立候補を決断しました。

 私の経験から、いかなる障害があっても、重篤な病気であっても、尊厳と楽しみをもって自分の人生を全うできる社会、自分らしく生きられる社会の実現のために、ALSを生きる者としての経験を政治の世界で生かしたいと思います。

 障害者の代表として国政に送り出していただいたことを自覚し、自身の経験だけでなく、さまざまな特性を持つ障害当事者の声を聞き取り、それを国会の場で発信し、政策に結びつけてまいりたいと存じます。どうぞよろしくお願いいたします〉(舩後氏)

◆障害を持つ人たちが、「当たり前の生活」を実現できる世の中に

 一方、木村氏はこう書いている。

〈今年の参議院選挙において、同じ仲間の障害者の皆様と多くの支援者の皆様の信託を受けて議員となりました、木村英子です。

 私は生後8か月のときに歩行器ごと玄関から落ちて障害者となり、以後18歳まで施設と養護学校で育ちました。

 しかし、施設での虐待に耐えられず、健常者と同じように当たり前の生活を実現したくて、19歳のときに命がけで家を飛び出し、地域で自立生活を始めました。

 地域での生活は、社会障壁が多く、たくさんの差別を受けましたが、それと同時にたくさんの人たちに助けられ、重い障害を持っていても、普通の女性として結婚し子供を育て、自分の夢を実現してきました。

 重度の障害者は本来、親亡きあとは施設に入れられ、死ぬまで地域へ出られないままの人生を送るのが当たり前であり、私も施設にいる多くの仲間たちのように、今頃施設にいてもおかしくない存在なのです。それが重度障害者の当たり前の現実です。

 地域で生きるために障害者運動しかしてこなかった私が国会議員となって、できることは少ないかもしれませんが、今もなお、社会的障壁のために夢を閉ざされている多くの障害者の仲間たちのために、力を尽くしていきたいと思っております。

 今後とも皆様のご指導をいただきながら邁進していきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします〉(木村氏)

◆舩後、木村両議員は与党も巻き込む「超党派的存在」

 集会に先立つ9月17日、れいわ新選組の山本太郎代表は党本部、事務所開きで筆者の質問に答え、こんな発言をしている。

「舩後、木村両議員は『超党派的存在』です。野党ももちろんだけど、与党も巻き込みながら、何かを変えていける存在。議員立法という部分で中心的な役割も果たし得る。

 何のテーマかといえば、当事者性が色濃く出る分野でしょう。お2人が初登院された頃から話題になっていましたが、重度訪問介護ですね。これに関して、就労や就学についてまで認められるか。

 今のところ、お2人に関しては、この仕事をしている限りは認められる雰囲気です。でも、ここからさらに広げていく。恐らく大きく広げることは嫌がると思うんです。

 なぜなら、重度障害者だけでなく、中度、軽度にまで広がっていくとなると、言い方は悪いんですが、『コスト』の問題になってくる。でも、そういう話じゃないだろうと。

 だって、(障害者の権利に関する)条約にも批准している国ですよ、この国は。差別も禁止しなければいけない。合理的配慮もしなければいけない。五輪やパラリンピックのホスト国でもある。

 国権の最高機関である国会にお2人が入ってきた。そのことのいい面を考えるなら、このタイミングで変えていかなくてどうするということです。そういう意味でもお2人には中心的存在となっていただき、超党派の皆さんと一緒に変えていけるような議員立法は先々考えていく必要があります。

 臨時国会が始まってから、そのような集まりを木村議員が考えているようです。どこまで形になるかは今からはっきりとは言えませんが、少なくとも投げ掛け、心ある人たちとつながりながら、形になっていけるような土壌を肥やしていこうという方向です」

◆介助を受けながら社会参加ができる仕組みを

 山本氏の言う「重度訪問介護」とは重度障害者で常に介護を必要とする人に対し、ホームヘルパーが自宅を訪問し、生活全般にわたる援助や外出時における移動中の介護を総合的に行うサービス。内容は下記の通り、多岐にわたる。

▼身体介護

 入浴、排泄、食事、着替えの介助など。

▼家事援助

 調理、洗濯、掃除、生活必需品の買い物など。

▼移動介護

 外出時のる移動支援や移動中の介護。

▼その他

 生活などに関する相談や助言、見守り。

 舩後氏と木村氏は当選以来、介助(重度訪問介護)を受けながら議員活動ができるよう求めてきた。だが、厚生労働省はこれを認めようとしない。両氏の介助費用については当面、国会への当院中は参議院が負担することになった。

 両氏は集会の案内文書の中で次のように主張している。

「議員活動をはじめとする政治参加は、就労、就学などと同様に、社会参加の一環です。すべての介助の必要な障害者が社会生活を送るためには、介助を受けながらの社会参加が必要」

◆「社会通念上適当でない外出」とは何なのか

 障害者基本法は、「国及び地方公共団体」が「障害者の自立及び社会参加の支援等のための施策を総合的かつ計画的に実施する責務を有する」と規定。障害者総合支援法でも、日常生活だけでなく社会生活を営むために障害福祉があると定めている。

 だが、厚労省は2006年9月29日発出の同省告示第五百二十三号の中で「通勤、営業活動等の経済活動に係る外出、通年かつ長期にわたる外出及び社会通念上適当でない外出を除く」とした。

 この規定によって就労や就学、通所のための介助を含む多くの社会参加への介助が認められないまま、今日に至っている。多くの障害者団体がこの方針の撤回を求めてきた。

 ちなみに「告示」とは、行政機関から国民への「お知らせ」。上部の行政機関から下部の行政機関に出す命令や指示である「通達」と同様、「法令」には含まれない。

「同行支援」(視覚障害者への外出支援)、「行動支援」(知的障害者への外出支援)にも、同じ制限がされている。市町村の地域生活支援事業である「移動支援」の要項は多くの場合、この規定を参考に作られている。

 そこで横行しているのが「社会通念上適当でない外出」に関する拡大解釈だ。障害のない一般市民が普通に楽しんでいるレジャー、例えば映画鑑賞やコンサート、泊まりの旅行にも介助は利用できないといった細かい制限を課していることも多い。これも忖度なのだろうか。

 山本氏が指摘した障害者権利条約の第4条にはこんな文言がある。

〈障害者に対する差別となる既存の法律、規則、慣習及び慣行を修正し、又は廃止するための全ての適当な措置(立法を含む)をとること〉

◆雇用主や当事者が介助費用負担をするままでは、働きたくても働けない

 集会の冒頭では主催者である舩後議員が挨拶を述べた。

「今回私と木村氏が参議院議員となったことで、私たちが生命と日常生活を維持するために使っている重度訪問介護サービスが、働き場としての議員活動に使えないという問題がにわかに注目を浴びることになりました。参議院のお骨折りと議員の皆様のご支援、ご協力のおかげで当面は参議院が介助費用を公費負担することになりました。

 しかし、このままでは介助費用は雇用主が負担するか、介助を必要とする当事者が自己負担するという状態が続き、多くの重度障害者にとって、介助を受けて働きたくても働けない現状は解決されないままです。

 介助・支援の必要なすべての障害者が就労・就学を含め、自分が望む社会生活を送るために、本日お集まりいただいた皆様からご意見、ご経験を聞かせていただき、国会の場で議論して、皆様と力を合わせて制度の改善を進めていきたい」

◆すべての障害者の社会参加が保証されていくことが「私の使命」

 次に木村氏が集会の主旨説明を行った。

「私と舩後さんが国会活動を行なっていくうえで、重要な命綱である重度訪問介護が利用できないという制度の欠陥の壁に当たり、重度障害者の社会的障壁が浮き彫りになりました。

 介護者がいなければ、国会に登院できないという事実を記者会見で公表し、皆さんに重度障害者の訴えが行われました。私は国会議員になって少しでも障害者の皆さんのために活動をしたいと思っていました。いざなってみると、議員になったら介護制度が打ち切られて生活ができなくなるという恐怖でメディアに訴えました。

 私が議員になったことで、私を通してすべての障害者たちの社会参加が保証されていくことそのものが私の使命だと思いました。

 重度訪問介護が誕生しなければ、今現在、地域の中で生活している多くの障害者の自立生活は実現していかなかった、と言っても過言ではありません。

 この制度は障害者運動を戦ってきた先人たちが命がけで勝ち取ってきた歴史があります。重度訪問介護制度は障害者が施設にいることが当たり前とされてきた1970年代初めに、施設での虐待や非人間的扱いに抗議した障害者たちが都庁前に座り込んで、地域で生きるための介護保障運動を起こしたことに始まります。

 介護制度が何もない当時、東京都と当事者の話し合いが繰り返され、1974年に重度脳性麻痺者介護人派遣事業が創設されました。その後、国の傘下に入り、全国に広まって、自立する障害者が増えていきました。

 地域で生きる障害者の自立と社会参加を目的として作られたこの制度は、2003年に支援費制度の日常生活支援に引き継がれ、現在の障害者総合支援法による重度訪問介護制度となっています」

◆自治体によっては、最低限度の生活が保障されていないところも

 さらに木村氏は、現在の重度訪問介護が抱える問題について語った。

「私たち障害者が受けている重度訪問介護は訪問支援法の中で社会参加が謳われていますが、トイレ、食事、入浴、移動など、人が生きていくための最低限の生活動作の保障がやっとです。

 さらに自治体によっては支給される介護時間が足りず、1日に1回しか食事が取れない、トイレも我慢して体を壊すなど、生活が逼迫し、最低限度の生活すら保障されていないのが現実です。

 障害者運動によって生まれた介護保障が始まったときから、健常者と同等な社会参加の保障は46年間も放置されてきました。

 障害者の現状は幼い頃から『障害がある』という理由で健常者と分けられてしまうことで、ともに認め合い、ともに生きる環境が整っていません。

 子供の頃から介助者をつけて地域に出ることによって、大人になってからの社会参加ができる力を養うためにも、通学などで困っている人たちに対しても、この制度は必要だと思います。

 日本は2014年に国連の障害者権利条約に批准し、2016年には障害者差別解消法が施行。障害者の人権と社会参加が叫ばれています。現行の障害者総合支援法は、この条約に規定された障害者の権利が保障されるには、ほど遠い法制度と言わざるを得ません。

 来年にはこの法律の見直しも控えています。私たちの長い差別の歴史に終止符を打つために、ここにお集まりの皆さんとともに介護の必要な障害者が地域の中で当たり前に生きるための社会参加の保障を実現していきたい」

◆障害者福祉と介護保険の統合を図る厚労省からも、集会に参加

 続いて憲政史上初の視覚障害を持つ参議院議員として活動した堀利和氏が来賓として挨拶。車いす国会議員として衆参合わせて28年間活動した八代英太氏からはメッセージが寄せられた。

 木村氏は当事者らの言葉を受けて、取りまとめの発言を行った。

「私は参議院議員・木村英子として今ここにいますが、ついこの間までは皆さんと同じ席にいました。皆さんの現状の厳しさを聞くたびに当事者の怒りで。国会議員であることは忘れてしまっています。

 今日のこの集会を開いて本当によかったと思うのは、ここで皆さんの気持ちを一つにして、介助の必要な障害者が地域で当たり前に生きていけるための権利をともに戦っていこうという気持ち、その総意を感じました。

 これから一緒に皆さん、戦っていってください。力を貸してください。皆さんの怒りと悲しみと、これから一緒に戦っていこうという気持ちを総意として受け止め、今日、厚労省から来ていただきました源河様、一言お願いいただけないでしょうか」

 ここで、厚労省の社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課長、源河真規子課長がマイクを手にした。

「厚生労働省の社会福祉課の源河と申します。今日はどうもありがとうございました。本日、全国からお越しになった皆様のご意見やご経験に基づく意見を最後まで聞かせていただくことができまして、大変参考になりました。ありがとうございました。

 厚生労働省の中でも今、福祉と労働分野の連携強化に向けた検討を行っているところでございますので、皆様からいただいたご意見を参考に持ち帰らせていただきたいと思います。今後ともどうぞよろしくお願いします。ありがとうございました」

 厚労省は障害福祉制度と介護保険の統合を図ろうとしているようだ。介護保険制度には、社会参加や社会生活を支える規定はない。地域で暮らす障害者の生活は壊されようとしている。

「障害者が生きられる社会は、誰にとっても生きやすい社会」──木村氏の拈来の主張が今、重く響く。

<文・写真/片田直久>

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