「学校に戻りたい」 突然死のリスクや難病と闘うしずくちゃんに心臓移植を 

「学校に戻りたい」 突然死のリスクや難病と闘うしずくちゃんに心臓移植を 

「学校に戻りたい」 突然死のリスクや難病と闘うしずくちゃんに心臓移植を 

(画像は『しずくちゃんを救う会』Facebookページのスクリーンショット)

多くの小学校が終業式を迎え、夏休みとなる中、重い心臓疾患による「突然死のリスク」と戦いながら、闘病生活をおくる7歳の少女がいる。

神奈川県・横須賀市内の小学校に通う岡崎雫ちゃん(7)は、心筋症による慢性心不全と致死性不整脈を合併し、難病である「左室心筋緻密化障害」と診断。

雫ちゃんは心臓移植を必要としており、米国での心臓移植を決断した両親らが、10日に「しずくちゃんを救う会」を立ち上げ、募金活動への協力を呼び掛けている。

■「突然死」のリスクと隣り合わせの毎日

3歳のころから心筋症の症状が見られたという雫ちゃん。小学校にあがってから病状が悪化し、入退院を繰り返す状態に。

昨年9月には小学校の中庭で「致死性不整脈」によって意識を喪失。

懸命な救命措置によって一命を取り留めるも、精密検査の結果、雫ちゃんは慢性心不全と致死性不整脈(心室細動)を合併している状態であり、治療法が確立されていない難病、「左室心筋緻密化障害」であると診断される。

その後、雫ちゃんは心室細動による突然死を防ぐため、電気ショック機能を有する医療機器「ICD」の埋め込み手術を受ける。

しかし、その後も予断を許さない状況が続き、今年6月には心不全が悪化。懸命な治療により現在は一時期よりも体調が落ち着いているとのことだが、24時間点滴による強心剤治療を続けながら、いつ起こるかわからない心室細動への恐怖と闘う毎日を送っている。

■「腕の中で娘が意識を失った」父が心境を明かす

しらべぇ取材班が、「しずくちゃんを救う会」へ電話取材を行ったところ、雫ちゃんの父・岡崎俊哉さんにお話を伺うことができた。

俊哉さん:働きながら、入院している娘に付き添い、病院に寝泊まりをしていた中で、娘が自分の腕の中で泣き叫ぶようにして苦しみながら意識を失いました。

まだ7歳の、小学2年生の女の子が、あと何回こんなに恐ろしく、苦しい経験をしなければならないのだろうと…苦しむ娘の姿や、腕の中で感じた娘の鼓動を思い返したとき、米国での心臓移植を決断しました。

娘は「学校に戻りたい」と話しています。しかし、現状は病院の廊下を少だけ歩くことのできる状態で、心室細動への恐怖からベッドから起き上がることすら困難なときもあります。

突然の取材にも関わらず、快く応じてくれた俊哉さん。難病と闘う娘・雫ちゃんへの深い愛情と、「娘を助けたい」という強い思いが、電話口からも伝わってきた。

■雫ちゃんに米国で心臓移植を 

雫ちゃんの生命を救うためには、心臓移植が必要不可欠。しかし、国内で心臓移植手術を受けられる可能性は極めて低いことから、両親は米国での移植手術に踏み切った。

現在、雫ちゃんは入院中の東京大学医学部附属病院の担当医師を介して、米国・コロンビア大学附属病院より受け入れが内諾され、渡航へ向け様々な準備が進められている。

しかし、米国での移植手術には保険が適用されない他、公的な助成もなく、「しずくちゃんを救う会」が算出した費用は、渡航費などを合わせて3億1,000万円。

到底個人で賄える金額ではないため、「しずくちゃんを救う会」が、雫ちゃんの渡米移植実現のための募金活動を実施しており、銀行振込による募金や、ホームページからクレジットカードによる募金も受け付けている。

今後は、横須賀市だけでなく、横浜市や雫ちゃんの母・泉さんのゆかりの地である静岡県を皮切りに、全国で募金活動を実施する予定とのこと。

■「直筆メッセージ」に込められた両親の思い

しらべぇ編集部は、19日に刷り上がったばかりだという、「しずくちゃんを救う会」の新しいチラシを入手。その裏面には、「両親からのお願い」と題した、ご両親の直筆メッセージが添えられていた。

(画像は『しずくちゃんを救う会』提供)

「なんでもない日常を取り戻してあげたい」という切実な願い、そして「身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが…」と、支援を求める文章が綴られている。

「しずくちゃんを救う会」は、年内のしずくちゃんの渡米を目標に掲げており、現在700万円を超える募金が集まっているとのこと。

こうしている今も、心不全、そして心室細動の恐怖と闘いながら懸命に生きている雫ちゃん。1日も早く、米国での心臓移植手術を受け、尊い小さな命が救われることを願う。

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(取材・文/しらべぇ編集部・もやこ)

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