身長68cmの男性、難病で「長くは生きられない」と言われるも大学院を卒業し24歳に(米)<動画あり>

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先天性の骨系統疾患「タナトフォリック骨異形成症」により、医師に「長くは生きられない」と宣告された男性が24歳になった。男性は「この病気では自分が最高齢」と語っており、前向きな生き様が多くの人をインスパイアしている。『Truly』などが伝えた。


米ニューヨーク州に住むクリストファー・アルヴァレスさん(Christopher Alvarez、24)は、先天性の骨の疾患である「タナトフォリック骨異形成症II型(以下、TD2)」を患っている。TDは遺伝子変異により発症し、骨や軟骨が適正に形成されないために低身長で、クリストファーさんの身長は68.5センチしかない。

TDの治療法は確立されておらず、呼吸障害があるため呼吸管理が必須で、以前は出生後早期に死亡することが多かったため「致死性骨異形成症」と呼ばれていた。クリストファーさんのケースでは、肺炎を患って入院した1歳半の時にTD2と診断され気管切開を受けた。日常生活を送るには車椅子が必要で、24歳の今でも歯磨きから食事、トイレ、シャワーまで全てにおいて母マリアさん(Maria)をはじめとする家族の補助を必要とする。

マリアさんは「4歳の時、医師に『この子はもうすぐ死んでしまうでしょう』と言われてね。最後だからとさよならのパーティーを開いたほどよ」と当時を振り返るも、24歳になったクリストファーさんは「あれ以来毎年、同じ医師に検診をしてもらうのだけどね。医師を訪ねるたびに『僕はまだ生きているよ』って伝えるんだ。僕はTD患者では最高齢だよ」と誇らしそうだ。

実はクリストファーさんは物心ついた頃からジャーナリストになることを夢見ており、2020年にニューヨーク州のアデルフィ大学でジャーナリズムを専攻して卒業し、その後ニューヨーク州のジャーナリスト養成学校で1912年創立の名門「コロンビア大学ジャーナリズム大学院」で修士号を取得。「将来はスポーツジャーナリストになりたい」と目を輝かせる。

一家は南米コロンビアからやってきた移民で、2014年のFIFAワールドカップの4か月後、コロンビア代表ハメス・ロドリゲス選手がクリストファーさんと一緒に映った動画をSNSに投稿したことで、クリストファーさんのSNSのフォロワーが一気に増えたという。

クリストファーさんが得意とするのは、大好きなセレブについて調べ上げ追っかけ取材をすることで、自身のSNSには米シンガーソングライターのビリー・アイリッシュ、ラッパーのリル・ナズ・X、歌手兼女優のジェニファー・ロペスやセレーナ・ゴメスなど、セレブと一緒に撮影した写真がずらりと並ぶ。

常に前向きなクリストファーさんではあるが、マリアさんは「息子の症状は日に日に悪化しているわ。片方の肺は機能していないし、痰の吸引が必要なの。昨年は車を運転している時に倒れて、一度は死亡宣告をされたのよ」と決して一筋縄ではいかないことを明かしている。

そしてそのうえで「あの子が10〜11歳の頃は大学に行くなんて思ってもみなかったこと。だから息子をとても誇りに思うわ」と感慨深そうに語る。

そんなマリアさんは息子と2人で公園に行くことを日課にしており、クリストファーさんをブランコに乗せて押してあげるという。ブランコに乗っている時のクリストファーさんはまるで子供のように嬉しそうで、マリアさんは「私の幸せは息子の笑顔を見ることなの。それ以上はもう何も望まないわ」と笑顔を見せる。

クリストファーさんをずっとそばで見てきた女きょうだいのルイサさん(Luisa)は「彼から多大な影響を受けたのは間違いないわね。私は医学の道に進みたいの」と勉学に励んでおり、家族みんなでクリストファーさんを支えているようだ。

クリストファーさんはそんな家族に「彼らがいなかったら今の僕はない」と感謝し、「僕は人と会うのが大好き。どんどん外に出ていきたい」と語ると、このように続けた。

「ジャーナリズムという観点から私が伝えたいのは、多様性の都市ニューヨークの移民について伝えることだよ。障がいを持つコミュニティのメンバーである僕にとっては決して優しいことではないけど、どんなことだってまずは第一歩を踏み出さなきゃならないからね!」

ちなみにクリストファーさんのSNSには人懐っこい笑顔が溢れており、コメント欄には「素晴らしい母、家族に恵まれたと思う。彼の成功は家族があってこそ」「チャーミング! スポーツ記者として活躍するのを楽しみにしているよ」「私はクリスと一緒に大学に通った。これからも頑張れよ! 応援している」「インスピレーション!」「この記事には書かれていない多くの苦しみに耐えてきたはず。諦めることなく夢を追い続けて!」「励まされた。僕も頑張ることができる気がしてきた」「長生きしてね!」といった声があがっている。

画像は『Christopher Alvarez 2020年5月20日付Instagram「Man?ana estaba supuesto de graduarme pero con o sin」、2021年5月11日付Instagram「Feliz d?a de las madres a la mujer m?s guerrera que he conocido en mi vida.」、2021年7月2日付Instagram「De nuevo con el pana」、2018年12月26日付Instagram「Christmas cheer」、2022年1月15日付Instagram「#tbt Hoy es viernes y el cuerpo lo sabe」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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