1歳児の体を持つ8歳女児、3つの難病と闘いながら笑顔と元気を届けTikTokスターに(カナダ)<動画あり>

1歳児の体を持つ8歳女児、3つの難病と闘いながら笑顔と元気を届けTikTokスターに(カナダ)<動画あり>

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カナダ、サスカチュワン州に住むイザベラ・トンプソンちゃん(Isabella Thomson、以下ベラちゃん)は、1歳児の体を持つ8歳のTikTokerである。約半年前にスタートしたTikTokのフォロワーは現在460万人を超えており、人々は3つの難病と闘いながらも明るく笑顔はじけるベラちゃんから元気をもらっているという。『Metro』などが伝えている。


元小学校教師のカイラさん(Kyla、38)と地方自治体の土地管理の仕事に携わるライル・トンプソンさん(Lyle Thompson、35)の間に長女ベラちゃんが誕生したのは、2013年12月6日のことだった。

ベラちゃんの健康に問題があることが分かったのは生後3日目のことで、直腸の動きに必要な神経節細胞が生まれつき無い「ヒルシュスプルング病(HD)」と診断された。HDをそのまま放置すると腸閉塞状態で敗血症を起こすなど命にかかわるため、ベラちゃんは生後8か月までに3度の手術を受けた。

そして生後11か月になると、今度は非常に稀な重症複合免疫不全症(SCID)であることが判明した。これは遺伝子の突然変異などにより免疫系のいずれかの部分に欠陥がある疾患で、感染に対する抵抗力が低下する。ちょっとした風邪でも命に関わるため、ベラちゃんは2か月間を隔離施設で過ごし、1歳3か月で骨髄移植を受けた。

しかし家族の苦悩はここで終わらなかった。SCIDと判明してすぐ、3つ目の難病で「軟骨毛髪形成不全症(CHH)」であることが分かったのだ。この疾患は骨格異形成、低身長、低毛症などを特徴とし、ベラちゃんは8歳になった今でも1歳児と同じくらいの体格で髪の毛は少なく、肌の色も薄い。ベラちゃんの身長が今後伸びるかどうかは分からないとのことだが、両親は医師に「120センチくらいまで成長するかもしれない」と言われたという。

HD、SCID、CHHの3つの難病を患うベラちゃんは、誕生後2年間を病院で過ごし、これまでに受けた手術は20回を超える。長い間経管栄養に頼ってきたベラちゃんは、固形食をなんとか食べることができるようになったものの食事は厳しく制限されており、夜眠る時はビタミンや栄養を摂るための点滴静脈注射が欠かせない。そのためベラちゃんは腸の移植を受けるために移植の待機リストに名前を登録中で、カイラさんは「もし移植が成功すれば、ベラの人生は劇的に変わる」と期待する。

そんなベラちゃんを知ってもらおうと昨年8月、カイラさんはTikTokをスタート、“勇敢なベラ(Bella the Brave)”と謳い、ハッピーなベラちゃんの姿ばかりを集めた動画を投稿した。動画の中には再生回数が2900万回を超えたものもあり、ベラちゃんは一躍TikTokスターとなった。

カイラさんは、ベラちゃんのTikTokでの人気についてこのように語る。

「ベラは難病を抱えながらも多くの人をインスパイアし、たくさんの喜びを届けています。私はそんなベラを誇りに思っています。」

「ベラがSNSで人気を得ることは、私たち“メディカル・ファミリー(医療的ケアが必要な家族)”をより理解してもらううえで重要な意味があるのです。なぜなら人々が意地悪をしたり傷つくようなことを言ったりするのは、病気について知らなかったり理解が足りないからだと思うからです。私は娘には嫌な思いをさせたくはありません。SNSで娘の病気について知ってもらうことは、娘を守ることに繋がるのです。また私たちと同じような境遇にある家族をインスパイアすることもできるのです。」

「ベラは本来なら亡くなっていても不思議ではなく、ここまで頑張ってこられたのは奇跡です。そしてそのことはベラが一番よく分かっています。ベラは私たちに、人生の中で最も大切なことを教えてくれているのです。」

ちなみにベラちゃんのTikTokはダンスや歌、お絵かきや家族との楽しそうなやりとりで溢れており、「ベラちゃん、応援しているよ」「小さな体でもちゃんと8歳の女の子。病気に負けないで」「笑顔になりたい時はベラちゃんのTikTokを見るのが一番!」「あなたの笑顔を見ているだけで元気が出るわ」「なんて可愛いの!」「ファンになった! ずっとフォローするよ」「移植ができるといいね」といった応援の声が多数あがっている。

一方でカイラさんは、Instagramに病院でのベラちゃんの様子や治療などについて紹介しており、中には涙を流して痛みに耐えるベラちゃんの姿も投稿されている。

カイラさんによると、ベラちゃんは学校が大好きで、得意な教科は算数、理科、体育だという。また弟ウェイロン君(Waylon、3)と遊ぶのを何よりも楽しみにしているそうで、SNSでは2人が声をあげて嬉しそうに遊ぶ姿も見られる。

カイラさんは、第2子もベラちゃんと同じように遺伝性疾患を発症する確率が4分の1あったことから、ウェイロン君の妊娠が体外受精によるものだったことを明かしており、「私の妊娠中はベラが一番のチアリーダーとなって励ましてくれました。ベラはずっと弟を欲しがっていたこともあり、ウェイロンとベラはとても仲良しなのですよ」と述べている。

なおウェイロン君はすでにベラちゃんの身長を超えているが、小さな体のベラちゃんには大きな夢があるそうで、目をキラキラ輝かせこのように語った。

「私は将来、ファッションデザイナーになりたいの!」

画像は『KylaCT 2021年12月22日付TikTok「Does ur kid ‘pack essentials’ for shopping at @Walmart ?」、2021年9月5日付TikTok「First #siblinggoals」』『kylact ・ Bella Brave 2021年12月9日付Instagram「Bella turned 8 years old」、2021年12月5日付Instagram「Medical Update・Dec.4th 2021」、2021年4月25日付Instagram「April 24th ‘21・UPDATE」、2021年6月6日付Instagram「The Joys of Being HOME」、2021年12月4日付Instagram「Did you know that today & every day」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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