「なぜ髪をとかさないの?」と言われる3歳女児、「針金のようなボサボサの逆毛は病気!」と母親(英)

「なぜ髪をとかさないの?」と言われる3歳女児、「針金のようなボサボサの逆毛は病気!」と母親(英)

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英イースト・ライディング・オブ・ヨークシャーのブリドリントンに住む3歳女児は「櫛でとかせない頭髪症候群」を患っている。女児の金髪は逆毛でまとまらず、外出すると「なぜ髪の毛をとかさないの?」「櫛を持っていないのかしら?」などと嫌味を言われることがあるという。このたび女児の母親が英メディア『The Mirror』などのインタビューに応じ、UHSについて語った。


ロージー・サンダークリフ=ボートンちゃん(Rosie Thundercliffe-Boughton、3)は、世界で100例ほどの「櫛でとかせない頭髪症候群(Uncombable Hair Syndrome、以下UHS)」を患っている。UHSとは髪が逆立ってまとまらず櫛でとかすことが困難な病気で、金髪のロージーちゃんはよく英ミュージシャンのロッド・スチュワートやボリス・ジョンソン英首相、ドナルド・トランプ元米大統領に似ていると言われるという。

3児の母リサさんは「生まれた時のロージーは白くて健康な髪が薄っすらと生えているだけでした。でも今は乾燥し、まるで針金のような金髪をしています。髪はまとまらずとても繊細なため、普段は緩めのポニーテールやツインテールにするか、ワイルドな頭のままにしておくしかないのです」と述べ、このように続けた。

「ロージーがUHSであると気付いたのは2歳の頃でした。娘の髪は私や夫とは似ても似つかず、私たちはフサフサの髪を持つ娘を“小さなひよこ”と呼んでいました。そんな時、ある友人が娘と同じ症状を持つ小さな女の子の記事を私に送ってくれて、私は娘がUHSであることを確信したのです。」

「そんな娘と外出すると『髪が素敵ね』と声を掛けられたり、様々な人と比べられたりします。私のお気に入りは“ミニ・アインシュタイン”と言われることで、娘を見ていると『アインシュタインもきっとUHSだったのだろう』と思うのです。」

「一方で失礼なことを言ってくる人もいます。コーヒーショップにいた時、あるグループが娘の髪を話題にして『まるで生垣の中を後ろ向きに引きずられたようね』とか『櫛ってものを知らないのかしら』と言っているのが聞こえました。」

「私は平静を装ってその場を去りましたが、もし今後同じようなことがあったら、ロージーのためにも『娘は美しいし、あの子の髪は最高に素敵よ』と言ってやりたいと思います。」

人目を引くロージーちゃんの髪だが、実はとても伸びるのが遅く、リサさんは「同年齢の子と比べると短髪で、これまで一度も髪を切ったことがないんですよ」と明かし、髪の手入れについてこのように説明した。

「娘の髪を落ち着かせようとこれまで様々な製品を試しましたが、上手くいきませんでした。ロージーの髪はとても乾燥していて脱脂綿のようなのに、繊細ですぐ切れてしまいます。乾燥した髪をとかすと痛がるので、必ず水で濡らすかコンディショナーをたっぷり付け、髪のもつれを取る専用ブラシを使います。ロージーが泣かないように、スタイリングは最小限にしているのです。」

ロージーちゃんは今年9月にプライマリースクール(小学校)が始まるため、リサさんは娘が髪のことでいじめられたりしないよう本を買って読み聞かせをしているそうで、こう語っている。

「娘は髪に触られるのが大嫌い。だからもしもの時は『ノー』と言えるように、『私の髪に触らないで(Don’t Touch My Hair)』という本を買いました。本はアフロヘアーの子の話ですが、どんなことがあってもしっかりと対応できるように今から準備をしているのですよ。」

なおこのニュースには「ロージーちゃんはとてもゴージャスだと思う」「最近はUHSについて聞く機会が増えた。母親がこうやって声をあげるのはとても大切なこと」「失礼なことを言ってくる人のことは気にしないことよ。私は素敵な髪だと思う」「子供が聞こえるように話をするなんて、人としてどうなの? 無視したらいいわ」「可愛い!」といった親子への応援コメントが多数あがっている。

ちなみにUHSの実際の患者数は100例を超えるとみられるが、病気についての知識がなかったり、思春期を過ぎて症状が落ち着くケースもあり正確な患者数は不明である。ドイツの大学研究チームは、UHSが毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症することを突き止めており、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともあるようだ。

画像は『The Mirror 2022年4月13日付「Mum of girl with unruly hair due to condition told ‘brush it’ by cruel strangers」(Image: Mercury Press & Media Ltd.)』『Granthshala News 2022年4月13日付「Mother of girl, 3, who’s compared to Rod Stewart and Boris Johnson because of rare uncombable hair syndrome reveals rude strangers have asked: ‘Don’t you own a hairbrush?’」(Mercury Press & Media Ltd.)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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