頭部で結合し「健康でいられる確率は1%」と言われた姉妹 分離後5年、母が思いを語る(米)<動画あり>

頭部で結合し「健康でいられる確率は1%」と言われた姉妹 分離後5年、母が思いを語る(米)<動画あり>

頭部で結合し「健康でいられる確率は1%」と言われた姉妹 分離後5年、母が思いを語る(米)<動画あり>の画像

頭部で結合して誕生し5年前に分離手術を受けた姉妹の母が、SNSで双子の誕生や手術前の心の葛藤、その後の成長などについて語り注目されている。今月24日で6歳になる双子の成長を『Kidspot』などが伝えた。


米ノースカロライナ州出身のヘザー・デラネイさん(Heather Delaney)は2016年7月24日、ペンシルベニア州フィラデルフィアの「フィラデルフィア小児病院(Children’s Hospital of Philadelphia、以下CHOP)」で双子のエリンちゃん(Erin)とアビーちゃん(Abby)を出産した。妊娠30週4日で破水し、緊急帝王切開が行われた。

ヘザーさんの妊娠が判明したのは、夫ライリーさん(Riley)と結婚して3か月後のことで2人は幸せの絶頂にいたが、妊娠11週の超音波検査で双子が頭部で結合していることが判明し衝撃を受けた。250万件に1組という非常に珍しいケースだった。

夫妻が結合双生児の分離手術を数多く手掛けるCHOPを始めて訪れたのはヘザーさんが妊娠20週の時で、その後は2週間ごとにノースカロライナ州からフィラデルフィアまで飛行機で飛び、妊娠26週過ぎに入院、予定より10週早く双子が誕生した。

双子は結合していることを除いては健康で、生後7か月までを新生児集中治療室で過ごすと外科病棟に移り、頭部の皮膚を伸展させるなど分離手術の準備が続けられた。こうして2017年6月6日、11時間をかけて分離手術が行われた。

夫妻は医師に「手術が成功し、双子が健康で幸せでいられる確率は1%。どちらか1人、または2人とも亡くなる可能性もある。脳の分離が本当に可能かどうかは手術を半分ほど進めてみないと分からない」と告げられたそうで、ヘザーさんは「表向きは強い母を装っていましたが、心の中では何週間も泣いていました」と語っている。しかし2人はその後、何度も危機を乗り越え、485日を病院で過ごして退院した。

ヘザーさんは双子の分離手術について、このように振り返る。

「当時はとにかく不安で、怖くて仕方がありませんでした。手術はなんとか成功しましたが、アビーは血液量の10~15倍の失血をして脳が腫れ上がり、麻酔科医には『あれだけの失血をして生き延びた人を見たことがない』と言われました。」

「手術後の2人は薬による昏睡状態に置かれましたが、けいれんを起こすなど危険な状態が続きました。血管を共有しており、わずかではありましたが脳の組織が繋がっていたため、分離手術では非常に難しい脳の手術も行われたのです。」

なおエリンちゃんとアビーちゃんは、CHOPで分離手術を受けた23組目の双子だったものの、頭部が結合しているケースは同病院では初めてのことで、手術は2人の医師を中心に30人態勢で行われたという。2人は手術から5年が経過した今も、定期的にCHOPで検査を受けており、今後も頭の形成手術などが予定されている。

ヘザーさんは2人の娘について「特別なスーパーパワーを持っている奇跡の子」と述べると、現在の状況について次のように明かした。

「2人の発達はゆっくりで、少しずつ口から食べることも学んでいますが、食事は今でも胃瘻チューブを使用しています。また手術による脳内出血による脳の損傷で今も発語はありませんが、私たちが言っていることのほとんどは理解できており、今後の課題はいかにコミュニケーションをとるかということです。」

「娘たちはこれまでに理学療法、作業療法、スピーチセラピー、音楽セラピー、プレイセラピー、食事セラピーと様々なセラピーを受け、エリンは歩くことができるようになり、アビーは最近やっと一歩を踏み出しました。成長はゆっくりですが、これは大きな進歩です。」

「中には『障がいがあるから幸せではないのでは?』とか『質のある生活を送れなくてかわいそう』という人もいますが、娘は私が知る限り“世界で最も幸せな子”ですよ。」

「ここまで来るのは決して楽ではありませんでしたが、あの子たちが成長し、変化していく姿を間近で見ることができて心から嬉しく思っています。」

ちなみにヘザーさんは「手術を担当した医師や病院のスタッフは娘2人の人生を変えてくれた」と感謝し、「自身の経験をシェアすることで、同じように悩む人たちの力になれれば…」と述べ、SNSを更新し続けている。

画像は『Delaney Twins 2017年11月22日付Facebook、2017年8月22日付Facebook「Today is International Conjoined Twins Day.」、2017年5月17日付Facebook「The girls are doing well.」、2017年10月23日付Facebook、2018年7月23日付Facebook、2022年1月1日付Facebook「Happy new year to our Delaney Twins family」』『Heather Delaney 2022年7月6日付TikTok「Reply to @kathygirl211 this was therapy today」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

関連記事(外部サイト)