脳が20%で産まれた“奇跡の子”5歳で天国へ 父「医師に『できない』と言われたことを克服し続けた」(米)

脳が20%で産まれた“奇跡の子”5歳で天国へ 父「医師に『できない』と言われたことを克服し続けた」(米)

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脳の80%が欠損し、出産時に「予後は絶望的。1歳の誕生日を迎えることはないだろう」と告げられていた“奇跡の子”ジャクソン・ビュエル君(Jaxon Buell)が今月1日、米ノースカロライナ州で亡くなった。5歳だった。父親のブランドンさん(35)は「ジャクソンは私の腕の中で、穏やかに、安らかに息を引き取りました」と語り、最期は家族に見守られて温かいハグや愛を一身に受け、短い生涯を閉じたことを明かした。『First Coast News』『People.com』などが伝えた。


米フロリダ州レイク郡マウントドラ在住のブリタニー・ビュエルさんは、妊娠17週の時に息子の脳に異常があることを告げられ中絶を勧められた。しかしビュエル夫妻は妊娠を継続することを決意し、ジャクソン君は2014年8月27日に誕生した。

ジャクソン君の病気は「小水無脳症(Microhydranencephaly)」という脳の80%が欠損した重篤な脳発育異常で、ビュエル夫妻は医師に「数日生きられれば奇跡。生きたとしても歩くことも、話すこともできないだろう」と言われていた。しかしジャクソン君はその後も成長を続け、夫妻は息子の小さな一歩をSNSに投稿するようになった。“奇跡の子”ジャクソン君の姿は世界のメディアでも取り上げられ、「ジャクソン・ストロング(強い子・ジャクソン)」というニックネームが付けられるほどだった。

ジャクソン君を育てるにあたり、夫妻は心に決めていたことがある。それはどんなに発育が遅れていようとも普通の子と同じように接し、外に連れ出し、刺激を与えることだった。そしてジャクソン君はそれに応えるかのように寝返りを打ち、おもちゃで遊び、ブリタニーさんに「アイ・ラブ・ユー」と発するなどして医師を驚かせ、多くの人に勇気や希望を与えた。

そんなジャクソン君の容態が急変したのは3月のことで、亡くなる数週間前からホスピスに入院しケアを受けていたが、最期は多臓器不全を起こして息を引き取った。

父ブランドンさんは息子の死を受けて、胸のうちをこう明かしている。

「ジャクソンが妻を『マミー(Mommy)』と呼び、私を『アディ(Addy)』と呼んだこと、学習しながら成長したこと、これらは全て医師が『できない』と否定したことです。息子の成長は、医学書のどこにも書かれていません。誰もジャクソンがこんなにも長く生き、『できない』と言われたことを克服していくとは思いもしなかったのです。」

「いつかはこの日が来るのはわかっていましたが、いつになるのかは知るすべもありませんでした。ジャクソンを失った心の痛みをどうやって癒したらいいのか、私にはわかりません。ただ言えるのは、私が息子を誇りに思っていること、いなくなって心に大きな穴が開いてしまったこと、そして彼が私の人生に大きな影響をもたらし、多くの人々に感動を与え続けたことです。」

また自身のSNS「Jackson Strong」に、ブランドンさんは次のように綴り、息子を追悼した。

「ジャクソンは奇跡の子。ヒーローでした。どんなにつらく深刻な状態であっても、全ての命は歓迎されるべきなのです。全ての命に価値があり、大切にされるべきです。」

「ジャクソンの美しく輝く青い瞳を、そして完璧な笑顔を私は決して忘れないでしょう。」

「ジャクソン、愛しているよ。いつか天国で、完璧な姿で走って笑う君に会えることを楽しみにしているよ。先に行って楽しんでいてくれよ。君は、最高に完璧で、最高に可愛くて、最高に強い、小さな男の子だったよ!」

画像は『TODAY 2020年4月7日付「Jaxon Buell, boy born with part of brain missing, dies at 5」(Courtesy Buell family)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)