「長年のつらい痛み」体験共有サイト、患者の孤立を防ぐ大きな価値

「長年のつらい痛み」体験共有サイト、患者の孤立を防ぐ大きな価値

慢性的な痛みは人にはなかなか理解されず、つらいものだ(写真はイメージです) Photo:PIXTA

病気と診断されたり、家族に介護が必要になったりしたとき、「他の人はどのように状況を受け止め、生活を乗り切っている」か、聞いてみたいと思うことがあるだろう。特に慢性の痛みは、人にはなかなか理解してもらえず、本人は非常につらい。そんなとき、文字情報だけでなく、映像や音声でそれぞれの経験を聞くことは安心につながる。そこで、医学的に信頼性が高いと定評のあるサイトを紹介しよう。(医療ジャーナリスト 福原麻希)

■患者や家族らが「自分の体験」を語る

「健康と病いの語りデータベース」(管理・運営:認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン、以下、DIP−J)という名称のサイトがある。このサイトでは、患者やその家族、および、検診受診者等が「自分の経験」をインタビュー映像、音声、文字情報を通して語る。

 患者・家族が病気と向き合うための情報や知恵を提供することで、同じような不安や悩みを抱える人が困難を乗り越えられるように作られている。イギリスのオックスフォード大学のDIPEx(Database of Individual Patient Experiences)のサイトがモデルとなっている。

 特徴は、1つのテーマで年齢・居住地・病期(進行度)・治療の種類等が異なる30〜50人にインタビューし、いろいろな経験を集めていること。これは、ユーザーが自分と近い立場の人を見つけられるよう多様性を重視しているからだ。

 さらに、情報の質を担保するため、専門医や患者会スタッフらで構成されるアドバイザリー委員会が語りの内容をチェックしている。医学的な明らかな間違いや誤解を招くような表現については、インタビューを受けた本人に確認のうえ訂正したり補足説明を付けたりしている。

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