難病の子も地域の学校へ…「合理的配慮」って何?

難病の子も地域の学校へ…「合理的配慮」って何?

小中学校時代の親友たちと記念撮影(写真:ご家族提供)

インクルーシブ(inclusive)とは、「全部ひっくるめる」という意。性別や年齢、障害の有無などが異なる、さまざまな人がありのままで参画できる新たな街づくりや、商品・サービスの開発が注目されています。

そんな「インクルーシブな社会」とはどんな社会でしょうか。医療ジャーナリストで介護福祉士の福原麻希さんが、さまざまな取り組みを行っている人や組織、企業を取材し、その糸口を探っていきます【連載第6回】。

本連載第4回から、重度障害のある子どもの就学について、「特別支援学校で学ぶか、地域の小中学校で学ぶか」を紹介している。このテーマで取材をすると、地域の小中学校関係者からよく「他校の授業では、どのように合理的配慮をしているか、教えてほしい」と質問を受ける。

そこで、今回はインクルーシブな授業をしている学校の取り組みを紹介する。

まばたきでコミュニケーション愛知県内の定時制高等学校2年生の林京香さん(17)は、生まれつきの難病「脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMAT型)」で、日常生活ではリクライニング式のバギーに座り、人工呼吸器を装着して痰(たん)の吸引を必要としたり、食事を胃ろうから取ったりする。いわゆる「医療的ケア児」だ。地域の教育委員会や医療・介護従事者、就学先の学校教員の協力のもと、小学1年生のときから、地域の小学校、中学校の通常学級で学校生活を送っていた。

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